Aktualności
Dzień Kolorowej Skarpetki - Światowy Dzień Zespołu Downa
Kolorowe skarpetki, które ubierają dziś ludzie na całym świecie to symbol solidaryzowania się z chorymi na Zespół Downa. Symbolizują one niedopasowania społeczne i genotypowe z jakim w dużej mierze borykają się osoby chore. Dziś w pierwszy dzień wiosny obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa, święto ustanowione w 2005 roku z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa. Ideą tego dnia jest podniesienie świadomości na temat życia i potrzeb osób z zespołem Downa, zwięszenie świadomości o chorobie oraz promowanie praw osób z zespołem Downa do pełnego uczestniczenia w życiu społecznym. Od 2012 święto to organizowane jest pod patronatem Organizacji Narodów Zjednoczonych (ONZ). Niech ten dzień będzie świętem radosnym, a życie osób z zespołem Downa, barwne i szczęśliwe!
Przypominamy, że Stowarzyszenie Rodziców i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani" wydało informator dla rodziców małych dzieci z zespołem Downa. Serdecznie zachęcamy do zapoznania się z materiałami:
Aktualności
Postęp w realizacji Planu dla Chorób Rzadkich
03 stycznia 2024Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, podsumowuje realizację Planu dla Chorób Rzadkich w 2023 roku.
Dla Rodziców
- Poradnie genetyczne w Polsce
- Palenie papierosów a ryzyko wad serca u płodu
- Leki z grupy opioidów a wady płodu
- Kwas foliowy
- Hospicja perinatalne
- SOS dla rozszczepu kręgosłupa
- Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
- Rozszczep podniebienia
- Bezocze i małoocze
- Stowarzyszenia i Fundacje dla osób z wadami wrodzonymi
- Zespół Sotosa
- Badania naukowe
- Platforma Choroby Rzadkie